.jpg)
HOSPICE Casa Speranței este numele care ne vine prima dată în minte cînd vorbim despre îngrijire paliativă în România. În luna aprilie s-au împlinit 33 de ani de cînd s-a scris primul rînd al poveștii HOSPICE, la Brașov. Aș propune să începem dialogul nostru prin a defini termenul de „îngrijire paliativă”, dar și prin a afla ce au însemnat toți acești ani de activitate neîntreruptă într-un domeniu delicat, în țara noastră.
Într-adevăr, la începutul anilor ’90 conceptul de îngrijire paliativă era complet necunoscut în România. Mai mult, spitalele de stat, singurele unități medicale către care românii se puteau îndrepta în momentul în care aveau o problemă de sănătate, ofereau condiții precare pacienților și servicii insuficiente. Situația era aceeași în cazul secțiilor de oncologie, adică locul în care erau internați cei care sufereau de această boală incurabilă. De fapt, aici situația se prezenta și mai grav, deoarece tratamentele nu făceau față nevoilor, erau de multe ori ineficiente, iar cei care erau în stadii incurabile ale bolii erau trimiși direct acasă, fără nici un fel de suport.
Cam asta era realitatea post-revoluționară a țării noastre, care punea o presiune imensă pe bolnavii incurabili și familiile lor. Atunci, în anul 1992, a luat ființă HOSPICE Casa Speranței, o fundație care avea să schimbe viziunea asupra grijii acordate pacienților cu boli incurabile. Astăzi, dupa 33 de ani, HOSPICE Casa Speranţei are două spitale cu servicii integrate (în Brașov și București), echipe mobile în cinci orașe (București, Brașov, Făgăraș, Giurgiu și Zărnești), șase sedii destinate oferirii de îngrijire paliativă și educație, aproape 300 de angajați și peste 100 de paturi pentru internare și activități adiacente, destinate îngrijirii persoanelor diagnosticate cu boli incurabile. Și da, cu siguranță traseul parcurs de HOSPICE nu a fost unul ușor, cu siguranță nu este nici acum unul ușor – însă am reușit tot timpul să ne păstrăm motivația datorită pacienților noștri. Ei sînt cei care ne inspiră, ei sînt adevarate lecții de curaj și de tărie, ei sînt cei pentru care sîntem alături.
Cred că esența a ceea ce oferă fundația noastră este surprinsă în spusele ce îi aparțin lui Cicely Saunders, fondatoarea mișcării moderne de îngrijire paliativă: „TU contezi pentru că ești TU și vei conta pînă la sfîrșitul vieții tale. Iar NOI vom face tot ce putem nu doar pentru a te ajuta să mori în pace, ci și pentru a trăi pînă cînd vei muri”. Paliația vine să pună accentul pe demnitate, pe valoarea pe care fiecare persoană o are, pe valoarea fiecărei clipe, indiferent de stadiul bolii existente.
Ce au însemnat acești ani? Multă zbatere pentru a statua acest domeniu, peste 55.000 de pacienți, adulți și copii, care au beneficiat de servicii paliative, peste 120.000 de aparținători care au primit sprijin, dar și multe eforturi pentru a avea toate avizele în vigoare, eforturi susținute și pentru a respecta standardele – efort recunoscut prin obținerea acreditării ANMCS (Autoritatea Națională de Management al Calității în Sănătate) cu cel mai mare scor la categoria ONG.
Cine poate să ajungă în grija centrelor HOSPICE, cum ar trebui să procedeze bolnavul ori aparținătorii acestuia? De ce servicii poate el beneficia, în încercarea dvs. de a-i mai ușura suferința, și ce perioadă poate petrece într-un centru?
HOSPICE Casa Speranței a fost și a rămas singurul operator din țara noastră care oferă servicii complete de îngrijiri paliative, adică serviciile de care atît un pacient bolnav incurabil (adult sau copil), cît și familia lui au nevoie. Acest lucru înseamnă opțiuni de intervenție multiple, fie că vorbim de internare în secțiile noastre, de consultații în policlinicile noastre, de îngrijire la domiciliu, de kinetoterapie, stomoterapie, consiliere pihologică, asistență socială, participare la centrele de zi, tabere de vară pentru micii pacienți și copiii-aparținători și foarte multe alte tipuri de intervenții. Avem cea mai mare infrastructură de paliație din SE Europei și, de asemenea, cea mai mare echipă de paliație din aceeași zonă – aproape 300 de oameni pe care știu că pot să îi numesc ca fiind cei mai buni specialiști în paliație din țara noastră.
Și nu ne oprim, mereu sîntem atenți la a acoperi cît mai bine nevoile pacienților noștri și pe ale familiilor lor – de aceea, permanent analizăm, cercetăm, pilotăm și, apoi, lansăm noi servicii. De exemplu, am lansat de curînd serviciul de spitalizare de zi (în cadrul spitalului HOSPICE din București), care va permite adresarea unui număr și mai mare de pacienți. Mă gîndesc acum și la taberele #ForeverMother, de suport psiho-emoțional pentru mamele care și-au pierdut copiii – foarte, foarte greu de implementat și de dus emoțional (inclusiv de către colegii mei, specialiștii care le susțin), dar cu un efect terapeutic de necontestat.
Particularitatea noastră este că tratăm fiecare pacient și familia sa adaptîndu-ne la nevoile fiecăruia (și nu doar de natura medicală, acestea fiind evidente, ci și de natură psihologică, socială, spirituală), iar tipul de serviciu, perioada, echipa alocată diferă de la caz la caz. Important de știut este că oricine ne poate contacta și oricine poate ajunge la noi, dacă boala sa susține nevoia de paliație, și că serviciile noastre sînt gratuite pentru absolut oricine ne contactează.
Acordați multă atenție și membrilor familiilor celor internați – consilierea psihologică pe care o puneți la dispoziție îi vizează, de multe ori, și pe aceștia. Este dificil să oferi sprijin emoțional în astfel de momente? Cum faceți să ajute această „asistență în durere”?
La HOSPICE, percepem și tratăm poveștile în ansamblul lor, cu toți protagoniștii implicați, astfel că da, oferim și programe de supraveghere și sprijin pentru familie, pe o perioadă care poate ajunge și pînă la trei ani după decesul pacientului. În acest sens, avem personal calificat, iar psihologii din rețeaua noastră au întregul pachet necesar: experiență, pregătire, dar și valorile umane care să le permită să gestioneze corespunzător durerea.
Aceasta este o altă particularitate atît a îngrijirii paliative, cît și a fundației noastre – faptul că înțelegem pacientul în tot universul său, din care face parte – evident – și familia sa. Niciodată nu privim și nu susținem doar pacientul, deoarece susținerea familiei este esențială pentru a oferi îngrijirea necesară celui bolnav. Legătura noastră cu familia celui bolnav începe din momentul în care pacientul intră în serviciile noastre, dar continuă și după stingerea celui drag (cum spuneam și mai înainte de taberele #ForeverMother, sau taberele pentru copiii care au surori ori frați bolnavi în grija noastră).
Și nu sînt deloc de ignorat presiunea, durerea și lupta pe care membrii familiei sau aparținătorii o duc, atunci cînd cineva drag le este bolnav. Literatura de specialitate chiar îl numește „bolnavul ascuns” pe cel care are grijă de cineva drag bolnav. Iar noi sîntem alături inclusiv de acești „bolnavi ascunși”, dar foarte greu încercați.
Vorbiți-ne puțin despre echipa dumneavoastră – specialiști în paliație, dar și voluntari, care activează nu doar în cele două centre, dar și într-o adevărată rețea de intervenție din mai multe orașe. Cum ați adus împreună, cum formați oamenii pe care-i aveți alături?
La ora actuală, fundația noastră are aproximativ 300 de angajați, din care aproximativ 75% lucrează în zona clinică, ceea ce înseamnă că au contact direct cu pacienții – o întreagă echipă multidisciplinară pusă la dispoziția pacienților și familiilor acestora, respectiv medici, asistenți, infirmieri, kinetoterapeuți, asistenți sociali, asistenți spirituali, psihologi.
Pregătirea specialiștilor din paliație este o misiune pe care fundația noastră și-a asumat-o încă de la înființare, în urmă cu 33 de ani. Pînă în prezent, prin echipa noastră de Educație și Dezvoltare Națională, am oferit peste 25.000 de sesiuni de formare pentru specialiști din 32 de țări din Europa de Est, Europa Centrală și Asia. Fundația noastră este recunoscută ca centru de excelență în formarea profesională în paliație, fiind membru fondator al ANIP (Asociația Națională de Îngrijiri Paliative) și al Academiei Europene de Îngrijiri Paliative.
Oamenii noștri sînt instruiți atît în țară, cît și în străinătate, iar la nivel național paliația este o supra-specializare medicală, ceea ce înseamnă că medicii și profesioniștii din acest domeniu trebuie să treacă prin cei doi ani de pregătire universitară, absolvind master-ul cu atestare în paliație. Pe lîngă aceste cursuri acreditate de formare profesională, avem un ritm destul de ridicat de instruire profesională continuă, prin conferințe, cursuri, împărtășiri de studii de caz.
De exemplu, numai anul trecut colegii mei au beneficiat de peste 8.000 de ore de formare profesională, care au fost oferite pentru 93% din echipa HOSPICE. Este un procent uriaș, nu știu cîte organizații pun atît de mult accent pe instruirea continuă a angajaților. Dată fiind însă greutatea a ceea ce se întîmplă în HOSPICE și grija imensă pe care o avem pentru beneficiari, nu vreau să facem nici un rabat în a oferi cele mai bune servicii de îngrijire paliativă de care pacienții noștri au nevoie.
În plus față de aceste formări, mai este un lucru aparte care unește oamenii din HOSPICE – fiecare dintre noi, cei care scriem zilnic povestea fundației noastre, într-adevăr prețuim „fiecare clipă de viață”.
Pe lîngă cele două centre existente, în București și Brașov, strîngeți fonduri pentru un spital dedicat exclusiv îngrijirii paliative pediatrice, la Adunații Copăceni. Conform unui studiu făcut de HOSPICE, 22.400 de copii din România au nevoie de o astfel de îngrijire paliativă. Ce soluții au ei în momentul acesta și ce vă propuneți să oferiți, în noul centru pediatric?
Pentru copiii cu boli incurabile și limitatoare de viață, există la nivel național 40 de paturi de paliație. Corelate cele două cifre – numărul de copii eligibili pentru astfel de servicii vs numărul de paturi de paliație existente, reiese că 550 de copii se luptă pentru un pat de spital. Rezultă, așadar, liste lungi de așteptare, un timp îndelungat care are consecințe grave, părinți care au obosit să lupte, să aștepte. Urmează să construim un spital pentru acești copii, într-adevăr. Un spital pe care îl vom ridica la Adunații Copăceni, acolo unde în prezent funcționează un centru socio-medical, un spital pe care îl gîndim ca pe o copie a spitalului din București, ca pe un operator care furnizează întreaga gamă de servicii paliative pediatrice.
Pot spune că paliația pediatrică suferă chiar mai mult în țara noastră pentru că, pe lîngă zona oncologică, vorbim de boli cronic degenerative, boli rare în care, din păcate, nu prea mai există și specialiști. Sînt anumite boli în care copiii, conform statisticilor medicale, nu prea ajung să depășească vîrsta majoratului – iar în momentul în care, din fericire, se întîmplă acest lucru, apar două importante probleme în sistemul public de sănătate. În primul rînd, legal, ei nu mai sînt copii – ceea ce înseamnă că ei nu mai pot accesa serviciile de pediatrie, iar specialiștii care îi îngrijesc de ani de zile, le știu reacțiile, evoluția, planurile de tratament, teoretic nu ar trebui să îi mai îngrijească. Ar trebui să îi îndrume spre un specialist în boala respectivă, dar de adulți. Iar aici apare cea de-a doua problemă – aceea că nu prea avem specialiști pe aceste boli rare, cronic-degenerative, mai ales specialiști care să ajute pacienții ajunși adulți. În acest spital vom adresa toate aceste probleme reale. Țin să menționez că și acest spital va fi construit exclusiv din donații și sponsorizări – așa cum le-am construit, de altfel, și pe celelalte două spitale din rețeaua noastră. De aceea, oricine dorește să ne fie alături și să ne ajute în acest demers, este binevenit – avem nevoie de ajutor în finanțarea acestui spital destinat îngrijirii paliative pediatrice.
Care sînt provocările majore în domeniul paliației, la noi în țară? Cum găsiți resursele necesare pentru a satisface o cerere pe care o bănuiesc a fi în creștere?
În primul rînd, trebuie înțeles faptul că paliația este văzută ca un drept uman – dreptul unui bolnav incurabil de a muri fără dureri, fără chinuri. Deși s-au făcut pași importanți în ultimii ani, paliația rămîne în continuare „Cenușăreasa” sistemului de sănătate public, iar acest al treilea palier al sistemului de sănătate rămîne neacoperit și insuficient adresat. Provocările cu care noi ne confruntăm sînt multiple – pentru că vorbim de un sistem medical pe care l-aș defini prin trei cuvinte: greu, subfinanțat, ignorat.
Greu – pentru că vorbim de situații critice, de cazuri extreme, de momente de viață și de moarte, la modul propriu, ceea ce dă o greutate mare din punct de vedere medical. Vorbim de incidența tot mai mare a bolilor oncologice, de scăderea tot mai mare a vîrstei pacienților și de creșterea alarmantă a celor care au nevoie de paliație. La nivel național, estimarea noastră este că peste 192.000 de oameni au nevoie de paliație și doar 18% primesc acest tip de suport. Cu alte cuvinte, doar 2 din 10 români au dreptul la o viață fără dureri și la un final demn. Iar acești opt, lăsați fără nici un ajutor, sînt mamele, tații, frații și copiii noștri, ai tuturor, ceea ce face ca domeniul paliației să fie foarte greu nu doar din punct de vedere medical, dar și emoțional.
Subfinanțat și ignorat – aceste două atribute merg, din păcate, împreună. Deși nevoia este imensă, la ora actuală există în toată țara un singur operator care oferă toată gama de servicii paliative de care un pacient și familia lui au nevoie – fundația noastră, HOSPICE Casa Speranței. În 11 județe din țară nu există nici un furnizor specializat de îngrijire paliativă, iar aceasta este o realitate care afectează mii de români, dată fiind incidența tot mai mare a bolilor oncologice. România se confruntă și cu lipsa paturilor destinate îngrijirii paliative: în 17 județe ale țării nu există astfel de paturi. Există doar nouă servicii de îngrijire paliativă la domiciliu la nivelul întregii țări, toate sînt susținute de ONG-uri, iar cinci dintre acestea aparțin Fundației HOSPICE Casa Speranței. Pentru că menționam și subfinanțarea, trebuie să spun că doar pentru un sfert dintre pacienții îngrijiți la domiciliu Casa de Asigurări de Sănătate decontează o treime din costul real al serviciilor medicale. În totalul cheltuielilor noastre, de exemplu, decontările obținute de la CAS înseamnă doar 10% – o subfinanțare teribilă, care ar face imposibilă operarea serviciilor. De aceea, pentru a acoperi restul costurilor, practic pentru a putea oferi îngrijire gratuită pacienților aflați în situații-limită, avem nevoie de sprijinul constat al sponsorilor și donatorilor. Dar, cum îmi place să spun mereu, există SPERANȚĂ. Am dovedit-o chiar noi în cei 33 de ani de activitate, se pot schimba lucruri – și legislative, și de percepție –, atîta timp cît există și voință, dar și pîrghii. Fondurile cu ajutorul cărora noi facem bine provin de la oameni de bine, oameni care au înțeles cauza și eforturile depuse ca să le demonstrăm pacienților că mai e loc să se facă ceva. Avem sprijinul mediului de business, dar întotdeauna e loc de mai mult, de mai mult bine.
În această perioadă, companiile pot veni în sprijinul pacienților cu boli incurabile îngrijiți de fundația noastră prin facilitatea fiscală care le permite să direcționeze pînă la 20% din impozitul pe venit sau pe profit plătit deja statului (pentru anul 2024) – pînă la data de 25 iunie. Procedura e simplă și nu presupune nici un cost. Astfel, taxele care ajungeau oricum la stat vor avea o destinație concretă: ajutor și îngrijire pentru bolnavii de cancer.
Mi-aș dori foarte mult ca oamenii din companii să înțeleagă cît de mare este impactul acestei facilități fiscale, pentru că la ora actuală doar 8% din companii folosesc această deducere fiscală, deși asta nu presupune nici un cost pentru ei. Iar asta înseamnă o estimare de 800 de milioane de euro care... se pierd. Pur și simplu, se pierd. De aceea, vă invit la un exercițiu de imaginație – închipuiți-vă cît de mult bine s-ar putea face cu acești 800 de milioane de euro, cîte spitale s-ar putea construi, cîte școli, cîtă sărăcie ar fi combătută și cîți pacienți ar fi ajutați. Iar acum, la finalul acestui exercițiu de imaginație, vă rog să înțelegeți că aveți puterea să faceți acest lucru – să ajutați. Este simplu, se direcționează 20% din impozitul plătit statului, iar banii ajung acolo unde pot face foarte mult bine.
Sînteți de mult timp la conducerea HOSPICE și sînt convinsă că auziți des povești emoționante. Cum le faceți față? Ce vă motivează în fiecare zi?
Cred cu toată tăria că avem o misiune pe lumea asta și stă în puterea fiecăruia dintre noi să ne-o ducem la îndeplinire. Cred că viața este mai mult decît simpla rutină zilnică și cred că fiecare avem puterea să demonstrăm asta. Cred că în fiecare dintre noi există puterea de a ajuta, iar dacă aceasta este dublată și de dorința de a face bine, atunci lucruri minunate se pot întîmpla.
În plus, majoritatea celor care sîntem în HOSPICE, în jur de 300 de angajați, avem propria noastră poveste. Asta este ceea ce ne mobilizează cel mai tare și ne face să înțelegem prin ce trec pacienții noștri. Și eu, ca și alți colegi de-ai mei, am povestea mea și știu ce înseamnă să nu ai lîngă tine, cînd ai nevoie, pe cineva care se pricepe la paliație. Știu ce înseamnă să ai pacientul fără nici un fel de suport medical și să ai familia fără nici un fel de suport psihologic.
Fiecare poveste a fiecărui pacient care ajunge la HOSPICE are impact emoționant. Sînt vieți, nu cazuri medicale! Sînt oameni cu sentimente și așteptări, cu planuri și dorințe. Sînt oameni. Sîntem întrebați și eu, și colegii mei dacă nu ne încărcăm cu astfel de povești, dar încărcătura aceasta nu este doar cu emoție, cu lacrimi și durere, ci și cu multă speranță. Sîntem, paradoxal, în locul în care speranța se naște zi de zi, clipă de clipă: speranță că s-a adus alinare, s-a făcut totul, s-a diminuat durerea, a existat împăcare. Îmi găsesc motivația în binele ce îl facem la HOSPICE, în familie și, în general, încerc să nu iau totul ca și cum mi-ar fi cuvenit și să mă bucur că am o șansă. Așadar, în fiecare dimineață îmi găsesc motivația în bucuria că mă așteaptă o nouă zi în față.
Cine vrea să ne ajute poate să intre la noi pe site, găsește acolo idei. Poate dona recurent. Sau, pur și simplu, să trimită un SMS la 8844 cu mesajul TIMP. De ce timp? Pentru că asta încercăm să cîștigăm pentru pacienții noștri – timp de calitate. Sînt gesturi mici care, dacă le aduni, contează. Și cu care, împreună, putem face diferența în viața cuiva.
Credit foto 2: Alex Damian
